Étaient présents · Jacques et Isabelle Gagnon, Charlesbourg
· Stéphane et Karine Larouche, Roberval
· Sylvie St-Pierre, St-Jean-Chrysostome
· Marie-Hélène Bourdages, diététiste
· Annie Bergeron Deschesnes, diététiste
· Nancy Girard, Jonquière
· Jean et Sandra Lavoie, Chicoutimi
· Henriette Betty, Ste-Marie de Beauce
· Dany et Caroline Tremblay, Alma
· Jeffrey et Nathalie Bergeron, Charlesbourg
· Pascal et Mélanie Desrochers, Victoriaville
· Jean et Danielle Harvey, Alma
· Stéphane et Nancy Racine, Petite-Rivière-St-François
· Catherine Marchand, St-Hilaire
· Annick Hébert, St-Hilaire
· Serge et Annie Tremblay, Montréal
· Gérard et Marielle Tremblay, Jonquière

1. Ouverture de la réunion
2. Présentation des participants
3. Informations et activités bénéfices :
   • Partie de sucre de St-Eustache
     • Le résultat final est de 3604$. Nous remercions les pompiers de St-Jérôme et plus particulièrement Stéphane Lavoie, oncle, de Arnaud Dufour (voir le site Web).
   • Souper Venaison
     • Nous avons reçu 8 000$ en don lors d'un souper bénéfice organisé par les agents de la faune de la région 02. Nous remercions les organisateurs (voir le site Web). Le contact a été obtenu par Jacques Gagnon de Charlesbourg.
   • Golf de la Banque Nationale de Chicoutimi
     • Nous avons reçu un don de 15 000$. Nous remercions les organisateurs (voir le site Web) Le contact a été obtenu par Sylvie St-Pierre de Jonquière.
   • Test de porteurs de la tyrosinémie :
     • Les démarches vont bon train. Les procès-verbaux de ces rencontres sont sur le site Web. Nous pouvons dire à ce jour que les tests sont sur le point de débuter.
     • Un test génétique positif signifie que nous devrons faire des choix éclairés pour la conception d'un enfant. Il ne faut pas faire d'adéquation avec l'avortement qui est aussi un libre choix des personnes impliquées.
   • Livres de recettes
     • Le GAETQ paie les livres de recettes spécialisés sur la diète basse en phénylalanine et en tyrosine. Faite la demande à votre diététiste ou à nous:
       • RÉGIMBALD, Danielle À vos plats... prêts...partez! Recettes pour régimes limités en protéines et acides aminés spécifiques. Hôpital Sainte-Justine, 1997
       • BOUTHILLIER, L. Dt. P., DESMARAIS, F. Dt.P, RÉGIMBALD, D. Dt.P., Alimentation restreinte en phénylalanine et en tyrosine Équivalent et calcul; Hôpital Sainte-Justine, 1994 révisé en 2000, service de diététique cf.: Nathalie Barrette.
4. Groupes de discussion :
   • Il y a eu deux réunions à Montréal :
     • Échange de recettes et discussions sur la diète ;
     • Points à retenir :
       • Portfolio à remettre aux nouveaux cas :
       • Informations complète sur la tyrosinémie ;
       • Le groupe ;
       • Le site Web ;
       • Liste des membres;.
       • Informations sur l'allocation spéciale de 119$ .
     • Une rencontre à Alma prévue le 09 novembre ;
     • Il faudra mettre en place les groupes de Baie-St-Paul et Québec.
5. Hébergement et transport
   Informez-vous à votre CLSC. Ce programme, s'il est actif, prévoit 1 000$ par famille pour aider dans le soins d'un enfant malade. Informez-vous !
6. Allocation pour enfant handicapé
   Nos enfants ont droit à l'allocation familiale de 119$ pour enfant handicapé. Normalement cette information était transmise par les médecins ou les infirmières. On nous signale un manque en ce sens. Le GAETQ fera un rappel.
7. Organiser un parrainage
   Catherine nous parle d'un manque d'encadrement pour les nouveaux parents. Elle propose un parrainage. Ce système existe au Saguenay mais pas nécessairement ailleurs. Il faudra donc discuter avec les médecins et les infirmières cliniciennes d'une procédure de jumelage avec un couple.
8. Manoir Mc Donald
   • On nous mentionne que l'accueil au Manoir de Montréal fait défaut. Il faudra faire des démarches.
   • Entre temps faites nous connaître vos doléances
9. Rencontre à Charlesbourg :
   Il est convenu d'organiser deux rencontres à Charlesbourg. Une activité de rencontre plein air pour tous en juin, entre le 01 et 20 juin et une autre en septembre pour les parents sans les enfants.
10. Nouveaux produits :
    
    • La compagnie Cambrooke Food nous a fourni gratuitement des aliments de dégustation soit :
      • Artisan bread (pain de ménage)10101
      • Home style sliced white bread (pain blanc tranché) 10110
      • Cinnamon raisin swirl bread (pain au raisin tranché) 10111
      • Focaccia sticks : Onion and Dill (focaccia à l'oignon) 10113
      • Special bagel chocolate chip ( bagel au chocolat) 10109
      • American cheese single (fromage en tranche jaune) 20311
      • Swiss cheese single (fromage en tranche blanc) 20312
      • Focaccia sticks : Cajun barbecue 10114
    • Les produits sont excellents et agréables au goût. Il faut les commander à la compagnie. Le distributeur est à Toronto. Votre commande vous parvient dans une glacière avec des sacs à congeler. Le tout est très bien conservé. Cependant, les prix sont parfois élevés. Nous en rediscuterons. Actuellement la compagnie accepte les commandes par internet. Rendez-vous sur le site ou encore www.cambrookefoods.com
    • Pour les commandes de Cambrooke, il faut le faire les achats par carte de crédit. Vous pouvez vous faire venir une carte visa avec une limite 500$ spécialement pour ces achats. Vous éviterez les fraudes importantes. On ne sait jamais !
    • Nous avons un rabais de 10% comme nouveau client. NewCustomer est le mot de passe pour obtenir le rabais.
11. Banque alimentaire NFC
    • Le NFC est un entrepôt qui n'est pas très grand. Ils font la distribution des produits dans tout le Canada. Ils ne peuvent congeler. Donc, difficulté à intégrer les produits de Cambrooke.
    • Marie-Hélène se rendra en décembre à une réunion de la banque alimentaire. À suivre !
12. Liste des produits de la banque alimentaire :
    • Nous avons transmis une liste photocopiée aux parents présents. Il en reste quelques-unes. Vous pourrez aussi télécharger la version Excel à l'onglet recettes. Visitez-vous !
    • Il y a des nouveaux produits à la banque soit
      • Farine semper # 401 remplace la farine Juvella
      • Du beurre d'arachide #1018 paquet de 454 g 4 unités par boîte
      • Attention au chocolat ambrosia il faut vérifier l'étiquette il contient 1.0 g de protéines au lieu de 0.o g tel que mentionné.
      • Le pain et autres produits secs se conservent très bien au congélateur vérifier avec la diététiste.
      • Vérifier les échanges pour les nouveaux produits.
13. Sur le site Web
    • Ajouter l'information sur l'allocation
    • Ajouter les produits qui sont utilisés dans les recettes avec le numéro de référence
14. Trucs et conseils :
    • Mélange pour autocuiseur ajouter 2 c table d'huile par recette et un peu plus de levure. Une fois cuit, le sortir immédiatement, le trancher et le mettre au congélateur.
    • Saucisses faire remplir les boyaux chez le boucher. Utiliser les boyaux d'agneau. La teneur est négligeable. Mettre de la mie de pain pour lier la saucisse. Faites griller au four 5-6 min avant de servir.
    • Mélange 1022 pour les pains à hot-dog et hamburger. Former une assiette en aluminium mettre la pâte pour lever et cuire. Ouvrir le four à 200 F le fermer et placer dans le four pour faire lever avec un plat d'eau chaude environ 20 min.
    • Les nouilles en coudes ont le # 1017
15. Vaccin contre la grippe ;
    Faites-vous VACCINNER CONTRE LA GRIPPE C'EST IMPORTANT
16. Moyen de se faire connaître :
    • Pancartes dans les cliniques ou hôpitaux
    • Dépliants dans les CLSC
    • Personnes ressources dans le milieu pour le parrainage
    • Responsables locaux pour la diète
17. Remerciement à Jacques et Isabelle pour l'organisation de cette journée. Sans leur exceptionnelle collaboration ce ne serait pas possible. Merci à vous deux!
18. Remerciement pour le Manoir du Spaghetti.
19. Fin de la réunion

Gérard Tremblay, président GAETQ