l’École de l’Alizé 851, rue des Hérons St-Jean Chrysostôme, le samedi 25 octobre 2003

09h30  Accueil et inscription    

10h15  Début de la rencontre.

Étaient présents  :

Sylvie, Rachel, Justine et Sébastien ; Isabelle et Jacques; Catherine, Danielle, Pierre et Vincent; Danielle, Jean et Samuel; Annie et Serge; Joanne, Virginie et René, Nathalie et Mégan,; Henriette et Alexandre; Mélanie et Pascal; Nancy, Pierre et Jérémy; Sandra, Jean et Charles; Caroline, Dany et Élisabeth; Josée , Sarah-Maude et Pascal; Stéphanie, Michel et Marie-Soleil; Cathy et Noémie (René et Linda); Annick; Cynthia; Catherine; Marielle et Gérard.

1.      Présentation des participants  :

Nous accueillons deux nouveaux couples avec leurs bébés, l’un né en mars et l’autre en septembre 2003.

2.      Informations  :

A)    Activités bénéfices

·        Partie de sucre de St-Jérôme dossier à venir

·        Partie de Golf des cadres de Chicoutimi un don 6,700$ nous a été fait.  Il reste à faire paraître une annonce.

·        Lotomatique  :

Vente de 10 000$ (retour de 14%) donc des revenus faciles de 1 400$

B)     Site Web

·        Le site fera peau neuve à l’automne pour inclure un forum de discussions et d’échange;

·        Pascal fait une demande pour ouvrir un site web sur un serveur payant.  Cependant, il faut payer par carte de crédit.

·        Gérard en fera part au CA.  En attendant Pascal commencera la programmation pour le site actuel du collège pour la partie Web

C)    Tests de porteurs

·        Le test des porteurs pour les 5 maladies récessives est disponible.  Faites la demande;

·        Il y aura une rencontre en décembre avec les intervenants de la régie et Dr Gaudet;

·        Gérard fera une présentation à la journée annuelle de la santé publique JASP qui se tiendra au Quenn Élisabeth de Montréal.  Il présentera ce que c’est d’être porteur hétérozygote de la tyrosinémie de type I

3.      Groupes de discussion sur la diète

Les groupes fonctionnent déjà dans certaines régions. Ces groupes discutent de la diète et du vécu avec un enfant atteint de tyrosinémie ainsi que la préparation des repas. 

4.      Nouveaux produits diététiques

A)    Cambrooke offre de nouveaux produits

B)     Catherine nous parle de la méthyl cellulose qui se retrouve dans les produits Cambrooke.

C)    Le produit est maintenant disponible à la Banque alimentaire NFC

5.      Nouvelles recettes, trucs, conseils, dégustations…

A)    Catherine Marchand dépose 31 recettes qu’elle a réalisées.  Ces recettes seront bientôt sur notre site web.  Elles seront calculées des que possible.

B)     Félicitation à Catherine pour son initiative.  Déjà nous avions plus de 20 recettes sur notre site.  La banque grossit et en même temps cela devient un outil précieux pour les parents et les enfants.

6.      Le port folio  :

A)    Catherine Marchand a préparé un port folio que l’on remet aux nouveaux.  On y retrouve de l’information sur la maladie, des dépliants, l’allocation spéciale, quelques articles;

B)     Nous regarderons pour avoir un porte-documents pour placer ces informations.

C)    Encore une fois, félicitations à Catherine!

7.      Nouvelles orientations et représentant local

Groupes de discussion  :

·        Un responsable par groupe, pour réunion et suivi

·        Internet remboursé

·        Dépense de fonctionnement assumé par le GAETQ

8.      Révision du remboursement des dépenses.

Il y aura une révision des allocations de dépenses.  Le tout sera fait pour janvier 2004.

9.      Organisation d’un congrès provincial

A)    Catherine, Annick et Cynthia proposent la tenue d’un colloque ou d’un congrès scientifique sur la tyrosinémie.

B)     L’idée est très bien accueillie.  Des démarches seront entreprises.

10.  Sujets ouverts.

A)    Affiche sur la tyrosinémie fabriquée par CORAMH

B)     Les repas congelés fabriqués par l’école l’hôtellerie de Mtl devraient être bientôt disponibles.

C)    La thérapie génique encore à 95%

D)    Liste mise à jour

·        La liste à jour sera fournie aux répondants locaux

E)     Janick et Gérard rencontreront un couple des USA le 22 novembre à MTL (à suivre)

11.  Fin de la réunion

Gérard Tremblay, président GAETQ