Domicile de Pierre Laberge et Danielle Dufour, Boucherville, 22 Novembre 2003 


Personnes présentes:

• Pascal Bérubé (Sarah-Maude)

• Jean-Pierre Bossé et Catherine Marchand (Frédérique)

• Dominique Dufour et Sonia Lavoie (Arnaud)

• Cynthia Corbin (Béatrice)

• Pierre Laberge et Danielle Dufour (Catherine)

• Serge Tremblay et Annie Bouchard (Raphaël)

Pour la troisième fois les familles de Montréal et les environs se sont rencontrés pour discuter de nos difficultés qui se présentent avec nos enfants atteints de la tyrosinémie et plus spécialement de trucs culinaires.

Après discussion, nous avons décidé de former un chapitre pour regrouper Montréal et ses environs: Catherine Marchand, Serge Tremblay et Danielle Dufour seront responsables de voir au fonctionnement. Le but principal: le chapitre s'assurera d'informer tout le monde des nouveaux développements concernant la nourriture, impôt, banque d'aliment,cambrooke foods, former des liens avec l'association du Lac-St-Jean et l'hôpital Ste-Justine, organiser rencontre annuelle pour Mtl, organiser un congrès avec conférencier spécifiquement pour le développement de la recherche en tyrosinémie, s'assurer que le porte-folio préparé par Catherine Marchand soit distribué à tous les nouveaux parents et ainsi s'assurer que ceux-ci sachent qu'il y a des ressources disponibles. 

Une future rencontre du chapitre de Montréal a été fixé pour le 27 Mars 2004 dans un restaurant (à déterminer). Tout le monde sera invité pour encore une fois partager et discuter de notre vécu de tous les jours. Cette rencontre sera sans enfant cette fois-ci. Le projet de congrès sera mis en marche afin qu'il se déroule à l'automne 2004. A noter que Québec a été retenu comme le point idéal, permettant à tout le monde d'y assister.

La région de Québec a déjà son chapitre, éventuellement la région de l'Abitibi et celle d'Outaouais pourraient aussi avoir leur chapitre. Cette formule où tous les parents et enfants peuvent se rencontrer et partager, ne peut qu'améliorer notre condition et semble apprécié de tous qui y ont participés

Annie Bouchard