Étaient présents :

• Boudreault Sandra
• Croft Daniel
• Dufour Mario
• Gauthier Francine
• Gravel Marielle
• Harvey Jean
• Larouche Caroline
• Tremblay Gérard
• Tremblay Janick

1. Adoption de l'ordre du jour
2. Retour et adoption du procès-verbal du 07 septembre 2001
   • Le souper des gazelles a rapporté 1000$
   • Communiquer avec Mme Mallet au Manoir
3. Informations :
   • Il y aura une partie de sucre à St-Jérôme le 14 avril 2002. On s'en reparle ;
   • La lotomatique il faut y souscrire. C'est payant pour tout le monde
   • Chocolats :
     Saviez-vous que vous pouvez obtenir du chocolat, CHOQUITO pour vos enfants qui suivent la diète avec le NTBC ? Mais oui. Actuellement, par votre CLSC, vous avez droit à 2 boîtes par année gratuitement. Pour ceux qui veulent en acheter il faut communiquer au : 1-888-606-6676 au coût de $16,14 par boîte.
4. Élection :
   • Poste à combler :
     • Présidence
     • Secrétaire trésorière
     • Administratrice
   • Proposer par Jean Harvey et appuyer par Daniel Croft de reconduire les personnes actuelles au même poste
   • Résultat d'élection
     • Présidence : Gérard Tremblay
     • Secrétaire trésorière : Gravel Marielle
     • Administratrice : Gauthier Francine
5. Lotomatique :
   • Suite à une invitation à déjeuner de Lotomatique, Francine nous fait un bref résumé. La lotomatique a simplifié son formulaire. Il permet a plus de personnes de former un groupe (10). De plus la part de chacun est moins grande.
   • Nous avons accès à plus de tirage et une plus grande diversité.
   • Nous recevons 14% en ristourne sur les ventes et 1% sur les gains de plus de 10,000$.
   • C'est un moyen très rentable pour notre financement. Utilisez les formulaires. Ils sont faciles à compléter et par la suite nous sommes tranquilles pour une année. La vérification est automatique et le renouvellement est très facile. Vous recevez votre chèque à la maison.
6. Marie-Clarice (Bateau)
   Il est possible pour un OSBL de réserver ce bateau pour campagne de financement. Il s'agit d'une croisière de 2 heures avec environ 100 personnes. Il devrait venir au Saguenay. Dossier à suivre.
7. Bilan rencontre du 03 novembre à Charlesbourg :
   
   • Participation de 90-100 personnes, l'activité est autofinancée.
   • La clinique des maladies métaboliques améliore le suivi.
   • Les recettes arrivent par courriel et sont distribuées
   • Nous sommes prêts à démarrer les réseaux locaux.
   • Montréal avec Danielle Dufour et Annie Bouchard et HSJ Grant Mitchell md, Yolande Lefèvre inf., Manon Bouchard diététiste et psychologie…
   • Baie St-Paul avec Claudette Fortin et Nancy Racine en référence l'équipe de Québec
   • Saguenay-Lac-St-Jean avec Danielle Briand et Caroline Larouche et CHS avec Guy Parizeault md, Monique Delaunière inf. et Hélène fortin diététiste et la psychologie…
   • Québec avec Isabelle Marcoux et Sylvie St-Pierre et : CHUL : Rachel Laframboise md, Nicole Labbé inf., Marie-Hélène Bourdages diététiste et Monique Jolin, psychologue.
   • Le GAETQ assumera les frais inhérents comme les timbres, la photocopie, certains déplacements obligatoires selon entente, les interurbains. Les gens des hôpitaux seront informés. Le GAETQ fera les convocations si nécessaire. Débutons, nous verrons à l'usage. L'objectif de ces regroupements est de développer une structure d'entraide local.
   • Nous aviserons officiellement les milieux. Des contacts officieux ont déjà été faits.
   • Les lettres de remerciements sont faites de même que les reçus.
8. Frais pour analyse des boyaux :
   Il n'y aura pas de frais. La quantité utilisée est infime donc pas d'analyse. On ne doit pas en tenir compte dans le calcul des échanges. Il n'y a que 0.6 g de protéines et/ou d'acides aminées. ( Marie-Hélène Bourdages)
9. Fabrication des saucisses :
   
   • On peut utiliser un hachoir à viande normal. Il s'agit de placer un entonnoir à la sortie avec un orifice de sortie d'environ 1 à 1.5 cm. Faites en l'essai !
10. Site Web :
    • Le site Web a été réactivé au Cégep de Chicoutimi. L'adresse est : http://www.cegep-chicoutimi.qc.ca/gaetq/
    • En ce moment Julie et Pascal travaillent a une version améliorée.
11. Test de dépistage :
    Nous avons eu une rencontre au sujet des tests de dépistage le 05 décembre 2001 avec :
    • Coramh : Anne Vigneault, directrice
    • Acidose Lactique : M. Pierre Lavoie, président
    • Fibrose Kystique : M. Christian Côté, président
    • M. Michel Lapointe, parent
    • Dystrophie Musculaire et Polyneuropathie : Mme Lyne Potvin, coordonnatrice et Lynda Tremblay, parent
    • Ataxie: Mme Anne Rioux
    • Tyrosinémie : Francine, Marielle et Gérard.
    • Cette rencontre se voulait une réflexion qui faisait suite au reportage de cette automne sur les maladies héréditaires. Nous nous sommes rencontrés pour connaître les avis des associations face à la possibilité de rendre disponibles les tests de porteur à la population, pour les 5 maladies récessives mentionnées.
    • La rencontre a été fructueuse. Les personnes présentent se sont mise d'accord pour consulter leur regroupement et ensuite revenir en fin février pour rencontrer les éthiciens. Nous avons ciblé Messieurs Jean-Noël Ringuet, Marcel Mélançon, Hugues Bouchard.
    • Suite à la rencontre de février nous devrions rencontrer les chercheurs.
    • L'objectif est de démarrer les tests de dépistage sur une bonne note. Coramh est le maître d'œuvre des rencontres.
    • Notre groupe est en accord avec la démarche de tests de dépistage volontaire des porteurs pour les maladies qui ont un test fiable.
    • Le dépistage permet :
      • De diminuer le nombre de cas ;
      • D'éliminer les risques des avortements thérapeutiques ;
      • De diminuer l'anxiété face au maladie héréditaire ;
      • De sécuriser les parents sur leur bagage génétique ;
12. On ne recherche pas le bébé parfait mais on veut se donner plus de chance pour un bébé en santé !
13. Fin de la réunion et visionnent du montage photo de la réunion du 03 novembre 2001.

Gérard Tremblay, président GAETQ