Procès-verbal de la réunion du 10 juin2002 tenue à Chicoutimi dans la salle F-2013 à 19h00.

Présences  :
 

• Anne Vigenault (Coramh)
• Nicole Tremblay
• Catherine  Laprise
• Claude Prévost
• Michel Perron (Écobes)
• Suzanne Veillette
• Jean Mathieu (ACDM)
• Hélène Vézina
• Guy Parizeault (TH1)
• Fernand Simard (FK)
• Charles Morin (AL)
• Francine Gauthier ;
• Marielle Gravel ;
• Gérard Tremblay (GAETQ)
• Christian Côté (FK)
• Joanne Bouchard (ACDM);
• Lyne Potvin ;
• Lucette Bouchard
• Pierre Lavoie ; AAL
• André Houde ;

• En accord avec le GAETQ concernant la démarche.  Le test est fiable (95%), peu coûteux, libre choix ;
• Il faut sensibiliser la population par Coramh et l’étendre ;
• Il faut des alliés  : budget pour démontrer l’efficacité.

• Se rallie à l’AL, pour les tests ;
• Maladie incurable et mortelle ;
• Il faut une campagne de sensibilisation avec de l’information objective à la population;
• Il faut assurer le suivi et le conseil génétique, le projet est complexe ;
• L’argent qui financera un tel projet devra être là où sont les patients ;

• En faveur des tests;
• Il y a une puce ADN pour faire le test facilement.
• Le problème réside au ministère de la santé = Droit et Brevet.

• Nous avons une population homogène et les tests sont efficaces et surtout ils sont fiables.  Dans une population comme la nôtre il faudra faire une campagne de sensibilisation;
• Il faut aller de l’avant.

• L’ACDM mise sur la l’amélioration des gens malades, il n’y a pas d’argent pour les tests.

• En faveur avec les tests ;
• L’information pour 5 maladies manque de budget ;
• Il faut une dynamique globale ;
• Seulement 2 conseillers en génétique, ce n’est pas suffisant
• Coût des tests:

(1) Ataxie ; 75$
(2) Neuropathie ; 300$
(3) Tyrosinémie héréditaire I ; 200$, mais 20$ au laboratoire du CHS ;

• Les tests n’enlèvent la vie à personne, il empêche l’expression de la maladie.  La prévention des maladies héréditaires contribue au bonheur des parents, des familles et de la population.  C’est une action responsable ;
• Il faut offrir le test aux personnes en âge de procréer soit environ 5,000 la première année
• Le coût des tests doit être assumé par le gouvernement ;
• Un enfant atteint de tyrosinémie héréditaire de type I coûte 1 million sur 10 ans.

• Pour les tests de dépistage des porteurs ;
• La clinique du CHS existe depuis 1989 et elle sous financée.  La position nationale est encore fragile ;
• Sous la forme d’un projet de recherche comme région pilote pour le Québec avec une approche exportable ;
• Le grand défi sera d’informer la population !

• En accord avec la démarche ;
• Actuellement  l’approche en cascade est bien acceptée.  La question de  cette approche relève des coûts, même si on la limite à 4-500 individus.  Le coût pour la Polyneuropathie a été de 60,000$ ;
• Le projet est réalisable et il devra tenir compte du conseil génétique, de l’éthique, des coûts, et de la recherche ; et surtout, il devra répondre à nos besoins.  Nous serions le projet pilote pour démarrer les tests.
• Tous devront s’impliquer  : associations, groupes, chercheurs, éthiciens, régie, gouvernement ;
• Les services devraient être au CHS et il faudra de la cohésion pour défendre le projet qui rassemble plusieurs intervenants ;
• Il faudra des alliés comme le conseil génétique de HSJ

• En accord pour le dépistage de la population ;
• Il faudrait valoriser la prévention.  Actuellement ça ne fait partie de la culture ;
• Il faut écouter les éthiciens et ils sont disponibles. Il faut les associer à la démarche.  Cependant, l’éthique n’appartient pas qu’aux seuls éthiciens !
• Il faut mettre en relief la dimension économique et faire valoir la rentabilité d’un tel projet
• Coramh a un rôle important a jouer puisque avec un leadership clair la population suivra.  Il faut une cohésion et une vision, qui sont communes,  Il faudra définir les rôles de chacun, établir des scénarios, définir le projet comme un projet de groupe qui s’étalera sur 3 à 5 ans

• Le problème de la région en matière de maladie génétique est différent d’ailleurs ;
• Nous avons une plus grande prévalence de maladies héréditaires ici au SLSJ ;
• Il faudra tenir le même discours commun et régional ;
• Il faudra avoir une vision commune sur le problème et les conséquences du dépistage ;
• Il faudra présenter la situation avec les chiffres à l’appui;
• Le projet sera un projet pilote exportable et il est rassembleur ;
• Il s’inscrit au même titre que la prévention du tabagisme, la prise d’acide folique, les habitudes de vie ;
• Le projet est emballant avec des objectifs réalistes. 
• Il faut développer une culture pour un enfant en santé ;
• Il faut viser la population en âge de procréer ;
• Il faudra exprimer aux instances publiques que l’on veut des tests de dépistage et qu’ils agissent en conséquence ;
• Le message doit se rendre au ministère ;
• Coramh est désigné par les associations, les médecins et les cliniciens comme le porteur du dossier ;
• Il faudra élaborer un plan d’action qui sera validé par les associations et les médecins ;
• Il faudra obtenir des appuis dans d’autres milieux que la santé
• Il faudra envoyer un message clair à la population  :  nous voulons un programme de prévention des maladies héréditaires au SLSJ pour un CHOIX ÉCLAIRÉ.

Gérard Tremblay, président GAETQ     Marielle Gravel, secrétaire
 

NB  : Ajout au compte rendu pour un supplément d’information  : « La prévention des maladies héréditaires est l’objectif #7 de la politique de la santé et du bien-être au Québec  qui vise la diminution de l’incidence des anomalies congénitales ou génétiques d’ici l’an 2002 » . Voir la référence ci-dessous.
 

Consolidation des services de génétique communautaire au SLSJ, RRSSS 02 et CHS, 13 juin 2000 page 2