Nous avons eu une rencontre au sujet des tests de dépistage le 05 décembre 2001 avec :

• Coramh : Anne Vigneault, directrice

• Acidose Lactique : M. Pierre Lavoie, président 

• Fibrose Kystique : M.Christian Côté, président et M. Michel Lapointe 

• Dystrophie Musculaire et Polyneuropathie : Mme Lyne Potvin, coordonnatrice et Lynda Tremblay 

• Ataxie Charlevoix-saguenay: Mme Anne Rioux 

• Tyrosinémie : Francine, Marielle et Gérard. 

Cette rencontre se voulait une réflexion qui faisait suite au reportage diffusé cet automne sur les maladies héréditaires.  Nous nous sommes rencontrés pour connaître les avis des associations face à la possibilité de rendre disponible à la population, les tests de porteur pour les 5 maladies récessives mentionnées ci-haut.

La rencontre a été fructueuse.  Les personnes présentent se sont mises d'accord pour consulter leur regroupement et ensuite revenir en fin février pour rencontrer les éthiciens.  Nous avons ciblé Messieurs Jean-Noël Ringuet, Marcel Mélançon, Hugues Bouchard.  Suite à la rencontre de février nous devrions rencontrer les chercheurs.

L'objectif principal est de démarrer les tests de dépistage sur une bonne note. 

Le GAETQ est en accord avec la démarche de tests de dépistage volontaire des porteurs pour les maladies héréditaires qui ont un test fiable.

Le dépistage devrait normalement permettre:

• De diminuer le nombre de cas ; 

• De diminuer le nombre d'avortements thérapeutiques et les tests par amniocentèse ; 

• De diminuer l'anxiété face au maladie héréditaire ; 

• De diminuer le nombre de naissances avec un enfant atteint d'une maladie héréditaire; 

• De diminuer le nombre de couples ou de personnes victimes de détresse psychologique suite à la naissance d'un enfant atteint d'une maladie héréditaire; 

• De sécuriser les personnes en âge de procréer, sur leur bagage génétique. 
  

On ne recherche pas le bébé parfait mais on veut se donner plus de chance pour un bébé en santé.  Si vous avez un avis à ce sujet, faites-le nous savoir!