le mercredi 21 janvier 2004, 19h00, à Jonquière.

Étaient présents  :

Marielle Gravel
Francine Gauhier
Jean Harvey
Caroline Larouche
Gérard Tremblay

1)      Adoption de l’ordre du jour

2)      Adoption du procès-verbal du 25 octobre 2003.

Il faudra communiquer avec Catherine pour l’organisation du colloque 2004

3)      Informations  :

a)      Présentation du bilan 2003

Nous avons tenu 4 réunions et surtout une belle rencontre à Charlesbourg en automne 2002 sur la diète et le NTBC. Les groupes locaux de discussions ont débuté leur activité.

Les échanges sur les tests génétiques vont bon train.  Nous aurons d’autres développements à l’automne 2003.

Il faut modifier le fonctionnement de notre groupe. Nous avons maintenant beaucoup plus d’enfants (40) traités au NTBC et diète que d’enfants (25) greffés.  Il faut donc répondre à la nouvelle réalité.  Le NTBC et la diète revêtent de nouveaux défis qui sont présents au quotidien.  Avec la greffe, il y a la médication et le risque de rejet.  Avec le NTBC et la diète, les parents font toujours face à la même difficulté, celle d’ajuster la diète et le NTBC pour éviter la greffe.

Nous avons vieilli et les jeunes sont encore plus jeunes.  Notre implication au sein du groupe doit être modifiée.  Les parents, qui ont des enfants traités au NTBC, doivent s’impliquer davantage.  C’est pour cette raison que sur le CA nous avons deux membres dont les enfants sont traités au NTBC.

Notre implication bénévole au sein du groupe ne cessera pas ; mais nous nous sentons plus loin de la problématique.  Nous continuerons les démarches auprès des organismes pour les tests génétiques, et nous répondrons aux implications internationales que génèrent la gestion et le contenu du site Web.

Aussi, nous insisterons sur le démarrage de groupes locaux de discussion et d’échange sur la diète et le NTBC.  Ces groupes sont essentiels et nous en faciliterons le démarrage et la continuité.  Le GAETQ est prêt à mettre l’argent pour supporter les groupes et les répondants locaux.

Des répondants locaux  :

Nous avons déjà des personnes qui s’impliquent localement pour le fonctionnement des groupes locaux.  Ils organisent un repas, discutent et échangent des trucs et conseils et ils nous font même des demandes.  C’est bien parfait ainsi.  Ces répondants pourraient avoir plus d’autonomie et un pouvoir de représentation du GAETQ.

Ces personnes seront nommées localement lors d’une rencontre de ces groupes.  Elles auront des tâches et des responsabilités qui leurs seront dévolues de me même certains avantages.

Nous pensons à 4 répondants soit  :

Ø      Saguenay ;

Ø      Montréal ;

Ø      Québec ;

Ø      Malbaie.

Pour ce qui est de la Côte-Nord, je vérifierai si le besoin se fait sentir.

Le parrainage  :

Des parents se sont offerts pour parrainer les nouveaux.  En ce sens, Catherine Marchand s’est offerte pour monter une trousse de renseignements et se dit prête à rencontrer les nouveaux parents. Nous donnerons suite à ce projet en assistant Catherine et d’autres dont l’initiative intéresse.

Les présentoirs et dépliants  :

Nous avons fait des démarches pour faire préparer et installer des présentoirs qui seraient placer dans les cliniques de maladies métaboliques.  Le coût approximatif est de 200$ l’unité.  Nous avions pensé à 3 présentoirs.  Le problème est que seul le Dr Parizeault et l’hôpital de Chicoutimi ont accepté.  Il manque encore une réponse de Québec et de Montréal.  Il faudrait que des personnes qui fréquentent ces deux centres hospitaliers prennent de l’information.  Je suis trop loin.

b)      Présentation des activités au 30 novembre 2003

Même si nous ne faisons plus de réunions générales du groupe à Chicoutimi, le CA se réunit et nous avons tout de même des activités régionales et provinciales.  Cette année il n’y pas eu de rencontres avec les associations concernant les tests de porteurs.  La prochaine aura lieu le 08 décembre prochain à Chicoutimi.  Marielle, Francine et Gérard participent à ces rencontres au nom du GAETQ.

Le 11 septembre dernier, Guy Parizeault Marielle et moi participions à un souper qui suivait une activité bénéficie où les cadres de Ville Saguenay nous remettait un chèque de 6,700$.  Le tout sera suivi d’une photo dans le Réveil et une parution dans le Progrès-Dimanche.

Le 25 octobre dernier avait lieu une rencontre à St-Jean-Chrysostome.  Le procès-verbal sera bientôt disponible sur notre site web.  Je dégage certains points importants  :

·        Le port folio préparé par Catherine Marchand;

·        Les 31 recettes pour le NTBC préparées par Catherine Marchand;

·        La préparation d’un congrès tyrosinémie en 2004;

·        L’officialisation des répondants locaux;

·        Annonce de changements aux remboursements;

·        Refonte de notre site Web.

Le 22 novembre dernier Janick et moi avons rencontré un couple de Caroline du Nord avec leurs 2 enfants.  Leur garçon de 5 ans est atteint de tyrosinémie héréditaire de type I comme nos enfants.  Il est traité au NTBC et il suit la diète.  Ils sont très isolés et n’ont pas beaucoup de contacts avec les autres parents.  Le cas le plus près est en Virginie.  Il est vrai que la maladie soit plutôt rare aux USA.  Ils avaient beaucoup de questions et d’appréhensions.  J’avais organisé une rencontre médicale avec le Dr Grant Mitchell.  Ils nous en sont reconnaissants.  Éventuellement, nous aurons l’occasion de les revoir.

Le 04 décembre j’ai fait une présentation dans le cadre des Journées annuelles de santé publique (JASP) à Montréal.  Je vous présenterai un résumé de l’essentiel de mes propos, mais le tout se rapportait à la vie avec un enfant atteint de tyrosinémie et à l’importance de rendre disponible sur une base volontaire des tests de porteurs.

c)      Présentation des objectifs 2004

Voici, je crois des objectifs que nous pourrions nous approprier, pour faire en sorte qu’ils se réalisent.  J’en ferai une grande liste qui méritera certainement une primarisation, des omissions et même des additions  :

1.      Organiser un colloque ou congrès pour l’automne 2004.

2.      Nommer un représentant local dans tous les regroupements  :

a.       Montréal, c’est fait en la personne de Catherine Marchand;

b.      Québec, à officialiser;

c.       Saguenay lac st jean, à venir.

3.      S’inscrire dans notre site d’échange.

4.      Faire calculer les recettes.

5.      Ajouter des recettes dans la banque.

6.      Organiser une activité annuelle avec les enfants.

7.      Démarrer les tests de porteurs.

8.      Faire connaître la tyrosinémie de type I comme maladie génétique héréditaire récessive.

9.      Installer des présentoirs dans les cliniques métaboliques pour placer de l’information sur la maladie et le GAETQ

4)      Tests de porteur réunion du 8 décembre 2003, 12 janvier 2004 et du 19 janvier 2004.  Il y a eu plusieurs réunions et je résume l’essentiel.  Le plus important c’est que les tests débuteront bientôt !

a)      Lecture des procès-verbaux sur les tests de porteurs ;

b)      Les tests de porteurs pour les 5 maladies devraient débuter le 03 mars 2004 ;

c)      Il faudra un financement annuel de 200 000$.  L’objectif est d’obligé le gouvernement à couvrir les frais du dépistage.

d)      Nous ferons une démonstration des économies qui seront réalisées en procédant au dépistage.

e)      Pour débuter les tests il faut faire une mise de fonds.  Nous sommes plusieurs partenaires.  Pour le GAETQ le montant est de 15 000$ sur une année et le tout versé en 3 tranches.

f)        Il est proposé d’accepter la demande de contribution financière pour les tests de porteurs des 5 maladies héréditaires récessives au Saguenay Lac St-Jean.  le montant est de 15 000$ sur une année et le tout versé par tranche de 5 000$

Proposé par Jean Harvey

Secondé par Francine Gauthier, Marielle Gravel et Caroline Larouche

5)      Le site web et le forum

a)      Inscrivez-vous sur le forum.  Notre site Web a été redessiné. Nous avons aussi un forum de discussion pour répondre et poser des questions.

b)      Les recettes ont été réorganisées pour faciliter la consultation.

c)      Le mot de passe du forum est gaetq, allez-y ! C’est super !

6)      L’étude du Dr Larochelle sur les coûts de traitement

a)      Le Dr Larochelle avait produit une étude sur les coûts d’un enfant atteint de tyrosinémie.  C'est une recherche pure sur les coûts de soins et de traitements.

b)      On ne touche pas la partie sentimentale n’y la partie diète.

c)      Pour la diète, je voudrais inclure un volet.  Alors SVP me dire approximativement les coûts estimés pour votre enfant en incluant la banque alimentaire et Cambrooke.

7)      Remboursement des dépenses

a)      Nous revoyons le remboursement des dépenses

b)      Majoration de 25$ pour le transport

c)      Remboursement jusqu’à 2 billets pour autobus

d)      Remboursement de l’hôtel pour les plus de 18 ans maximums 100$ pour deux nuits

e)      Remboursement de l’hôtel pour les moins de 18 ans, 50$ par nuit si manoir non disponible

8)      Répondants locaux  :

a)      Catherine Marchand a été nommée pour Montréal

b)      Sylvie St-Pierre officieuse pour Québec

c)      Au SLSJ le dossier évolue

9)      Suites de la rencontre avec les Holdner le 22 novembre 2003  :

a)      La rencontre a été très apprécié de part et d’autre.  Les soins aux USA sont les mêmes qu’au Québec avec la diète et le NTBC.  Cependant, les coûts sont assumés par les familles, ce qui est exorbitant.  Ils n’ont pas la possibilité de rencontrer d’autres familles très facilement comme nous.  L’enfant le plus proche est en Virginie et ils ont rencontré les parents une seule fois.

b)      Ils sont actifs en terme de levée de fonds.  L’an passé ils ont versé à NORD la somme de 29 000$ US.  Il propose de verser un montant semblable pour la recherche au Québec.  Il s’agirait d’un montant similaire qui serait accordé au Dr Grant Mitchell.

c)      Il est proposé d’accepter les dépenses supplémentaires pour la rencontre que Gérard a eu avec la famille de Joshua en novembre dernier. Il s’agit d’un montant de 100$ pour couvrir la différence entre les frais de repas (68$) et d’hébergement (102.15$).

Proposé par Jean Harvey

Secondé par Caroline Larouche

10)  Présentation au JASP

a)      Le 04 décembre Gérard a fait une présentation à la journée annuelle de santé publique à Montréal

b)      La conférence portait sur la vie avec un enfant atteint de tyrosinémie et l’importance de rendre disponible sur une base volontaire des tests de porteurs.

c)      Les frais ont été assumés par la régie régionale.

11)  Calcul des recettes

a)      Nous avons demandé à Marie-Hélène Bourdages pour faire le calcules des nouvelles recettes.

b)      Gérard prendra arrangement avec la diététiste pour avoir un tarif fixe pour chaque recette.  Il sera ainsi plus facile de faire la planification des coûts reliés.

12)  Golf des cadres de Ville Saguenay

a)      Nous avons reçu un montant de 6 700$

b)      Nous avons fait paraître une publicité dans le Progrès-Dimanche pour les remercier

13)  Don de Bell 500

Nous avons reçu un don de 500$ du fonds des œuvres bénévoles de Bell.  Daniel Croft et Nathalie en avaient fait la demande.  Nous les remercions pour cette démarche en notre faveur.

14)  Don de CGI André Imbeau 5000$

a)      M. André Imbeau a une fille qui est atteinte de tyrosinémie.  Elle a été greffée au début 1980.  Elle a maintenant près de 28 ans et elle est mère de 2 enfants.  M. Imbeau veut que son don ( qui sera récurent pour encore 2 ans) serve  à la recherche et au traitement des enfants atteints de tyrosinémie.

b)      Nous avons remercié M. Imbeau pour sa générosité.  Il a aussi fait un don similaire à CORAMH.

15)  Don du Club Rotary ; 0.00$ perte de 120$

a)      Nous avons sollicité le club rotary pour un don.  L’an passé (2003) nous avions reçu un montant de 500$.  Cette année il organisait une activité bénéfice à laquelle deux membres ont participé.  Le coût des billets était de 60$ et nous devions recevoir un don d’environ 500$.

b)      Quand il fut temps de recevoir l’argent, le club Rotary a mis une condition  :« afin de nous permettre de prendre une décision, les membres du comité aimeraient obtenir le budget de votre organisme ainsi que les états financiers nécessaires à l’analyse de votre demande. »

c)      Le CA a refusé surtout que d’autres organisations nous font des dons beaucoup plus gros sans aucune condition.  CORAMH a reçu un don l’an passé de même que cette année sans même le demandé.  Alors il y a de quoi se poser des questions.  Cependant, s’ils ont leurs exigences, nous nous avons nos droits.

16)  Partie de quilles à St-Nazaire

a)      Une activité bénéfice aura lieu le 13 mars prochain à St-Nazaire.

b)      Les profits seront versés au GAETQ (sans condition)

17)  Partie de sucre de St-Eustache du 27 avril 2003

Notre ami Stéphane Lavoie, pompiers de St-Jérôme nous a remis un chèque de 1519$.  Nous le remercions pour sa ténacité et sa détermination envers notre cause.

18)  Publicité et CORAMH  :

a)      Des publicités de CORAMH sont présentées à la télé et dans les journaux.  La région se prend en main est le thème de la campagne.

b)      Il y aura aussi 5 publicités enregistrées avec des représentants des 5 maladies héréditaires pour lesquelles nous débuterons bientôt les tests de porteurs.

19)  Fin de la réunion. ;

Gérard Tremblay, président GAETQ