Procès verbal de la Réunion du conseil d'administration du 16 juin 2003

 

16 juin 2003, Jonquière

Étaient présents  :

Marielle Gravel
Francine Gauhier
Jean Harvey
Caroline Larouche
Gérard Tremblay 

Suite à sa réunion du 16 juin 2003, le conseil d'adminis-
tration a accepté les états financiers qui avaient été
 préparés par la firme Samson Bélair Deloitte & Touche
Il n'y a pas eu d'élection ni démission puisque tous ont 
demandé un renouvellement de mandat.  
C'est ainsi que le CA est formé de :

Ø	Gérard Tremblay, président;
Ø	Francine Gauthier, vice-présidente;
Ø	Marielle Gravel, secrétaire/trésorière;
Ø	Caroline Larouche, administratrice;
Ø	Jean Harvey, administrateur.
  1. Adoption de l’ordre du jour
  2. Adoption du procès-verbal du 28 novembre 2002
      3. Procès-verbal adopté tel que rédigé.
  3. Informations  :
    • Impôt et déductions : Certains parents ont réussi à obtenir le remboursement d'impôt pour leur enfant. Ce n'est pas une application uniforme et de toute façon la déduction devrait disparaître.
    • Distribution du nouveau dépliant : Notre nouveau dépliant est prêt. Si vous en avez besoin faites-en la demande.
    • Le papier entête : Le papier lettre a été refait avec un nouveau look
    • Allocation spéciale :
      L'allocation familiale pour enfant handicapé est de 119$ faites-en la demande en même temps que l'allocation familiale de base ;
    • La banque alimentaire alloue maintenant 1500$/an/enfant en produit Cambrooke. Vérifiez auprès de votre diététiste.
  • Les groupes locaux, de discussion et de rencontre sur la diète et le NTBC fonctionnent bien pour Montréal et le Saguenay. Cependant, ceux de Québec et de Charlevoix ne sont pas démarrés  :
  • Nouveaux bébés à Jonquière et en Macédoine  :
    • Nous avons un nouveau bébé à Jonquière. Il s'agit de Noémie Maltais, née le 04 mars 2003;
    • Il y a eu un cas de tyrosinémie en Macédoine. Désolé, mais le bébé est probablement décédé maintenant. Il n'avait pas les moyens physiques et médicaux de le traiter. De plus, le diagnostic a été établi quand le bébé avait 6 mois. Actuellement, nos démarches consistent à transmettre les informations pour les tests génétiques et le test prénatal ;
  • Réunion familiale à Charlesbourg ou Québec ou environ;;  :
    • Nous devions avoir une rencontre vers le 14 juin. Elle n'a pas eu lieu.
    • Il faudrait des organisateurs pour une rencontre en fin septembre ou début octobre avec les parents et les enfants. Le GAETQ peut payer certains frais inhérents à cette rencontre. Il s'agit d'avoir des organisateurs. Donc manifestez-vous! SVP
  • Suivi des réunions sur les tests de dépistage   :

    • Il y aura une rencontre en octobre sur la mise en place des tests génétiques au Saguenay. La rencontre aura lieu avec les associations, CORAMH et la Régie 02.. 
  • Clinique des maladies métaboliques   :

    • Il y aura un secrétariat permanent à partir de septembre à la clinique des maladies métaboliques de l'hôpital de Chicoutimi. Ce qui assurera un suivi permanent des dossiers et facilitera la prise de rendez-vous. 
  • Don lors de décès   :
    • 955 $ père de Pierre Laberge
    • 425$ mère de Marlène Larouche
    • Lors d'un décès il est possible d'amasser des dons. Nous émettons des reçus d'impôt pour tout don de 10$ et plus. Une carte est remise à la famille, et le montant total des dons vous est communiqué. Parfois les gens prennent notre dépliant. Pour recueillir les dons il vous faut les cartes qui ont été préparées à cette fin, ainsi que notre dépliant. Vous pouvez vous en procurer auprès du GAETQ et bientôt auprès de votre responsable local. On remplie la carte pour la famille et on complète l'enveloppe avec le don à l'intérieur. Pour la cueillette des dons, nous vous demandons d'être autonome et de le faire comme une activité de financement; car nous n'avons pas de bénévoles. Les salons funéraires installent une table et des chaises. Souvent, nous impliquons notre enfant avec un cousin(e) ou nous-même selon le décès. .
  • Activités bénéfices   :
    • Partie de sucre de St-Eustache du 27 avril 2003 ( objectif 5,000$) suite à venir
    • Fontaine d'espoir de la Banque de Montréal: Suite aux discussions et au fait qu'il faille fournir les états financiers pour obtenir un don dans le cadre de ce programme, il fut décidé de ne pas donner suite à cette demande. Gérard en informera Dominique Dufour.
    • Tournoi de golf : Les cadres de Ville Saguenay organiseront le 11 septembre 2003 un tournoi de golf. Ils remettront les profits (6 000$) à notre groupe. Le Dr Guy Parizeault sera le président d'honneur. Cette activité devrait nous être réservée pour les 3 prochaines années.  
  • Rapport du président   :
    • Nous avons tenu 4 réunions et surtout une belle rencontre à Charlesbourg en automne 2002 sur la diète et le NTBC.
      Les groupes locaux de discussions ont débuté leur activité.
      Les échanges sur les tests génétiques vont bon train. Nous aurons d'autres développements à l'automne 2003.
    • Il faut modifier le fonctionnement de notre groupe. Nous avons maintenant beaucoup plus d'enfants (40) traités au NTBC et diète que d'enfants (25) greffés. Il faut donc répondre à la nouvelle réalité.
      Le NTBC et la diète revêtent de nouveaux défis qui sont présents au quotidien. Avec la greffe, il y a la médication et le risque de rejet. Avec le NTBC et la diète, les parents font toujours face à la même difficulté, celle d'ajuster la diète et le NTBC pour éviter la greffe.
      Nous avons vieilli et les jeunes sont encore plus jeunes. Notre implication au sein du groupe doit être modifiée. Les parents, qui ont des enfants traités au NTBC, doivent s'impliquer davantage. C'est pour cette raison que sur le CA nous avons deux membres dont les enfants sont traités au NTBC.
      Notre implication bénévole au sein du groupe ne cessera pas ; mais nous nous sentons plus loin de la problématique. Nous continuerons les démarches auprès des organismes pour les tests génétiques, et nous répondrons aux implications internationales que génèrent la gestion et le contenu du site Web.
      Aussi, nous insisterons sur le démarrage de groupes locaux de discussion et d'échange sur la diète et le NTBC. Ces groupes sont essentiels et nous en faciliterons le démarrage et la continuité. Le GAETQ est prêt à mettre des sous pour supporter les groupes et les répondants locaux.
    • Des répondants locaux : Nous avons déjà des personnes qui s'impliquent localement pour le fonctionnement des groupes locaux. Ils organisent un repas, discutent et échange des trucs et conseils et ils nous font même des demandes. C'est bien parfait ainsi. Ces répondant pourrait avoir plus d'autonomie et un pouvoir de représentation du GAETQ.
      Ces personnes seront nommées localement lors d'une rencontre de ces groupes. Elles auront des tâches et des responsabilités qui leurs seront dévolues de me même certains avantages.
      Nous pensons à 4 répondants soit :
      • Saguenay ;
      • Montréal ;
      • Québec ;
      • Malbaie.
      Pour ce qui est de la Côte-Nord, je vérifierai si le besoin se fait sentir.
    • Le parrainage : Des parents se sont offerts pour parrainer les nouveaux. En ce sens, Catherine Marchand s'est offerte pour monter une trousse de renseignement et se dit prête à rencontrer les nouveaux parents. Nous donnerons suite à ce projet en assistant Catherine et d'autres dont l'initiative intéresse.
      Gérard Tremblay communiquera avec Catherine sur ce sujet.
    • Les présentoirs et dépliants : Nous avons fait des démarches pour faire préparer et installer des présentoirs qui seraient placer dans les cliniques métaboliques. Le coût approximatif est de 200$ l'unité. Nous avions pensé à 3 présentoirs.
      Le problème est que seul le Dr Parizeault et l'hôpital de Chicoutimi ont accepté. Il manque encore une réponse de Québec et de Montréal. Il faudrait que des personnes qui fréquentent ces deux centres hospitaliers prennent de l'information. Je suis trop loin.
  • Acceptation des actes des administrateurs  :
    • Les états financiers 2002-2003 ont été accepté et le rapport d'impôt à été préparé. Nous avons eu de revenus de 42,000$ et une dépense de 7,600$.
    • Nous sommes en bonne santé grâce au donateurs et à ceux qui font des activités bénéfices.
    • Aux états financiers, il demeure une note (4) pour le projet du NTBC. Cette note devait être annulée conformément à la proposition de l'AG du 14 juin 2002. On se souviendra qu'un montant de 16 627$ sur une réserve de 20 000$ avait été dépensé pour le transport par avion, des échantillons sanguins congelés. Nous en informerons le comptable.
  • Nomination d'un vérificateur pour l'année financière se terminant le 31 mars 2004  :

    • La firme Samson Bélair Deloite & Touche est la firme retenue pour l'année 2003-2004.
  • Élection, poste à combler ou à renouveler
    • président Gérard Tremblay
    • sec-trésorière Marielle Gravel
    • Administratrice Francine Gauthier
  • Rapport d'élection.
    Toutes les personnes désiraient continuer un nouveau mandat de 2 ans.
  • Financement
    Lotomatique vente d'abonnement : Nous en sommes au cap de 10,000$ de vente d'abonnement à la Lotomatique. Ce qui nous fait des revenus de 1,400$/an actuellement. Avec plus d'abonnement nous aurons plus de revenu. Impliquons-nous!
  • Site Web:
    • http://www.cegep-chicoutimi.qc.ca/gaetq/ L'adresse demeure la même. Le serveur du collège a été remplacé.
    • Information sur le site : Pascal a ajouté un lien nouvelles sur la page d'accueil. Ceci attire l'attention.
  • Fin de la réunion
    Bonnes vacances à toutes et à tous!


    Gérard Tremblay, président GAETQ