• 05/06/2005 - Défi Pierre Lavoie

La fin de semaine du 18 et 19 juin, deux activités qui me tiennent énormément à cœur se dérouleront, le Défi Pierre Lavoie ainsi que le Spectacle au profit de la polyneuropathie. Les deux événements ont l'objectif commun de sensibiliser la population aux maladies héréditaires et promouvoir le dépistage des porteurs pour toute la population, sur une base volontaire.

Je vous invite à participer à ces événements à votre façon. Vous pouvez encourager Pierre à son passage dans votre municipalité, vous pouvez également participer au Défi Santé 24 heures et vous rendre à La Baie pour bouger en famille ou entre amis. Apportez vos poussettes, vos patins, vos vélos ou simplement vos deux jambes et passez une belle journée en famille à la Baie. Il y aura de l'animation et des jeux pour toute la famille.

Vous pouvez également assister au spectacle de la polyneuropathie qui aura lieu le 18 juin à 19h30. Martin Deschamps sera présent et on se promet un méga party. Après le spectacle qui a lieu à l'Ascension, nous nous rendrons encourager Pierre à son passage à Saint-Coeur-de-Marie.

Vous vous doutez bien que je serai présente aux deux événements et j'aimerais bien vous y voir aussi. Parlez-en à vos familles et invitez vos amis.

Finalement, pour plus d'information, visitez les sites suivants: www.aal.qc.ca pour le défi et www.cestmonetoile.com pour le spectacle ou contactez-moi.

merci mes amis

Janick 

• 05/02/2005 - Analyse de recettes

Marie-Hélène Bourdages, diététiste au CHUL à Québec, a fait l'analyse de plusieurs des recettes situées dans la section "Diète" du site :

"Les recettes analysées pour le GAETQ (Groupe d’aide aux enfants tyrosinémiques du Québec) ont été créées par des mamans ou prises dans différents livres ou publications. Ces recettes ont été analysées à l’aide d’un logiciel américain contenant, pour la plupart des aliments, des données américaines. Pour obtenir des données très précises, il aurait fallu analyser les recettes en laboratoire.

Les résultats de ces analyses sont donc approximatifs mais assez fiables.

Merci à Catherine Marchand, maman d’un enfant tyrosinémique qui a pris l’initiative de ce projet et merci à M. Gérard Tremblay de l’avoir supporté.

Marie-Hélène Bourdages, Diététiste

CME, CHUL, Québec"

• 25/10/2004 - Logiciel indiquant la valeur nutritionelle de produits

En faisant des recherches sur le contenu en phénylalanine et en tyrosine d'aliments, René Blanchet a trouvé le site de l'"United States Department of Agriculture" (site américain) sur lequel on trouve l'information nutritionnelle sur une grande quantité de produits.

Sur le site, il y a un logiciel  pour Windows et même pour ordinateur de poche palm qui peut être téléchargé et qui donne l'information nutritionnelle d'aliments:

http://www.nal.usda.gov/fnic/foodcomp/srch/search.htm

• 11/10/2004 - En désaccord avec les propos de l'article Géne fatal (par Gérard Tremblay, président GAETQ)

Aux membres du GAETQ,

            Suite à l’article paru dans la revue Québec-Science, j’ai communiqué avec la journaliste qui a rédigé l’article: Mme Catherine Dubé.  J’ai réagi sur quatre choses dont :  Le titre, le dessin illustrant l’article, l’espérance de vie des personnes atteintes déclarée dans le texte et la partie qui traite de la petite Marie-Soleil.

• Le titre un Gène fatal :  En ce qui me concerne le titre, il fait peur et fait article fantastique.  Un gène fatal est un gène qui tue et pour lequel il n’y a aucune issue sauf la mort.  Dans le cas des maladies récessives, dont on parlait, les gènes ne sont pas fatals.  Il faut faire la distinction entre les porteurs sains et les enfants atteints.  Pour quatre des cinq maladies nous avons un traitement qui atténue les symptômes.  Je n’entrerai pas dans les détails.  Même pour l’acidose lactique il y a encore des exceptions.  Selon Mme Dubé ce titre a été choisi par l’éditeur pour attirer le lecteur.  Le moins que l’on puisse dire c’est que ce titre accrocheur n’a rien à voir avec la réalité ni avec les objectifs d’une revue scientifique !
• Le dessin ou l’on coupe le cordon : Selon cette image on peut en déduire plusieurs choses.  Ce que je soulève cependant, c’est  qu’il donne à croire que, suite à un prélèvement d’ADN dans le sang ou le liquide amniotique, la seule solution qui s’offre aux parents est de couper le cordon et de procéder à l’avortement du fœtus.  Je m’inscris en faux envers une telle représentation graphique d’une réalité beaucoup plus profonde et respectueuse des droits individuels.  J’ai bien mentionné à Mme Dubé que dans notre groupe, des parents avaient poursuivi la grossesse même avec un diagnostic prénatal positif.  Il devient ainsi inadéquat de réduire le choix des parents au seul avortement !  Mme Dubé me mentionne qu’elle en parlera avec le graphiste !
• L’espérance de vie à 35 ans :  En aucun temps, je n’ai dit une chose pareille concernant l’espérance de vie de nos enfants.  Premièrement, si c’était le cas nous devrions avoir des enfants de cet âge et d’autres beaucoup plus vieux.  Nous sommes à écrire l’histoire en matière de tyrosinémie autant pour la greffe que pour le NTBC.  Quand elle me prête ces propos c’est, selon moi, en référence à la fibrose kystique !  Il y a ainsi eu un mélange d’informations.  Je peux vous dire que Janick a fortement réagi à l’article.  Donc, pour vous, parents, soyez assurés que je n’ai rien dit de la sorte et que tous ensemble nous sommes à définir le futur de nos enfants ; comme je le mentionnais au congrès que nous avons tenu le 25 septembre dernier.  Mme Dubé me dit qu’elle a peut-être confondu ses notes et qu’elle vérifierait !
• La petite Marie-Soleil : L’article a été coupé.  Ce qui fait que tous les propos n’ont pas été retenus.  C’est bien dommage !

Vous voyez, on croit qu’un article peut nous aider à faire connaître les enjeux réels de notre réalité.  Pourtant dans le cas présent, cet article sème des doutes et crée des incertitudes sinon des inexactitudes.  Je vous invite à lire l’article et à corriger les informations auprès des gens qui vous en parleront.  Je ne suis pas fier de cet article et je demeure perplexe quant à une éventuelle collaboration journalistique.  On ne devrait pas avoir à corriger un article.  Nous avons déjà assez de difficulté à bien faire comprendre la génétique et son impact au quotidien sans en plus devoir réagir à de la désinformation.

 Vous pouvez communiquer avec moi pour de plus amples renseignements ou pour me transmettre vos commentaires.

Gérard Tremblay, président du GAETQ

lundi, 11 octobre 2004

• 05/10/2004 - Gène fatal

Un article publié dans la revue "Québec Science" du mois d'octobre parle du dépistage génétique de la tyrosinémie et des 4 autres maladies génétiques fréquentes au Saguenay-Lac-St-Jean.  Vous pourrez accéder à un extrait en suivant le lien suivant: Gène fatal.

• 05/04/2004 - Le temps des impôts est de retour !

Il semble maintenant que les 2 paliers de gouvernement (provincial et fédéral) ne reconnaissent plus la déduction pour enfant handicapé pour la tyrosinémie ainsi que pour toutes les maladies avec restriction alimentaire.  René Blanchet a fait des démarches auprès du ministère du revenue du Québec après qu'il ait appris que le crédit au provincial nous serait maintenant refusé.  Il semblerait que les critères sont maintenant plus sévères.  Nous n'avons pas de confirmation écrite de la part du ministère, mais la nouvelle version de cette année du formulaire provincial d'attestation de déficience (TP-752.0.14) à été modifiée et comprend maintenant le paragraphe suivant:

René rappelle que ceux qui n'auraient pas bénéficiés pour 2001 et 2002 du crédit d'impôt au fédéral, peuvent s'en prévaloir en faisant la demande en utilisant le formulaire de demande de redressement d'une T1. Actuellement, il n'y a pas de modification pour l'allocation pour personne handicapée.

• 22/03/2004 - Tyrosinémie: un porteur sur 21 au Saguenay-Lac-St-Jean

Voici une publicité qui a paru dans le journal le quotidien du samedi 20 mars dernier:

• 16/03/2004 - Article dans le Progrès-Dimanche

Un article paru dans le Progrès-Dimanche du 14 mars décrit comment Stéphanie et Michel vivent la tyrosinémie de leur petite fille Mary-Soleil après s'être vu refuser le droit à un dépistage complet des cinq maladies génétiques récessives du Saguenay-Lac-Saint-Jean:

• 16/02/2004 - Les 5 maladies

Voici le nouveau message qui est présenté dans le cadre de la campagne de sensibilisation aux tests de porteurs orchestrée par CORAMH dans les journaux et à la télévision au Saguenay-Lac-Saint-Jean:

• 12/02/2004 - 1 personne sur 4 est concernée

Voici le message qui a été publié dans les journaux du Saguenay-Lac-Saint-Jean cette semaine:

• 11/02/2004 - La région se prend en main

Voici le message qui a été publié dans les journaux du Saguenay-Lac-Saint-Jean la semaine passée dans le cadre de la campagne de sensibilisation aux tests de porteurs:

• 10/02/2004 - Article sur la régénération spontanée

Un article publié le 29 janvier dernier dans le journal hebdomadaire de l'université Laval, "Au fil des événements", mentionne de façon vulgarisée la découverte d'une nouvelle piste à explorer pour les chercheurs.   Nous en apprendrons probablement davantage sur le sujet dans d'autres revues spécialisées.   

Veuillez prendre note que les sources de l'article n'ont pas été vérifiées.  Ce lien est offert à titre informatif seulement. 

Régénération spontanée

Pascal

• 08/02/2004 - Campagne de sensibilisation aux tests de porteurs

CORAMH, avec l'aide de commanditaires régionaux, orchestre présentement une campagne  de sensibilisation aux tests de porteurs.  Cette campagne est faite dans les journaux, à la radio et à la télévision au Saguenay Lac-St-Jean. 

La semaine passée, la campagne transmettait ce message: "La région se prend en main". Pour cette semaine, le message est le suivant: "Une personne sur 4 est concernée".

Dans deux semaines il y aura des "flashs" de 30 secondes avec des porteurs qui parlent de leur condition.  Mardi, Gérard Tremblay (président du GAETQ) enregistera un message dans lequel il parlera en tant que porteur du gène de la tyrosinémie.

• 07/02/2004 - Réunion du conseil d'administration + Du nouveau concernant le tournoi de quilles

1. Le procès-verbal de la réunion du conseil d'administration du 21 janvier 2004 a été ajouté à la section GAETQ (Réunions)

2. Le tournoi de quilles qui se déroulera à St-Nazaire au Lac-St-Jean aura lieu le 13 mars et non le 20 mars comme cela était indiqué avant.  

• 05/02/2004 - Réunion sur les tests de porteurs

Le procès-verbal de la réunion du 19 janvier 2004 sur les tests de porteurs a été ajouté à la section GAETQ (Réunions)

• 03/02/2004 - 3 nouvelles recettes

3 nouvelles recettes trouvées ou créées par Catherine Marchand ont été ajoutées à la section "Diète" :

• Biscuits des fêtes

• Egg rolls

• Onion rings

• 21/01/2004 - Combien vous coûte la diète de votre enfant ?

Pour aider à completer l'étude des coûts de la tyrosinémie, prenez quelques instants pour répondre à la question suivante  dans le forum de discussion titré "Coût annuel de bouffe":

À combien estimez-vous le coût de la diète de votre enfant en incluant les produits de la banque alimentaire et ceux de Cambrooke par année?

• 20/01/2004 - Réunion sur les tests de porteurs + Les coûts de la tyrosinémie

1. Le procès-verbal de la réunion du 12 janvier 2004 sur les tests de porteurs a été ajouté à la section GAETQ (Réunions)

2. (SVP, lire la mise à jour plus bas) Une version  non finale du document suivant à été ajouté à la section GAETQ (Publications):

Étude des coûts: Greffe hépatique vs traitement au NTBC chez les tyrosinémiques du Saguenay Lac St-Jean (Jean Larochelle, Collaborateurs: Lyse Gobeil, Marielle Gravel, Janick Tremblay, Gérard Tremblay)

Comme son titre l'indique, il décrit en détail les coûts des patients tyrosinémiques greffés  du foie ou traités au NTBC. 

MISE À JOUR (22/01/2004):  Le document ne devait pas être rendu public tout de suite et a été retiré du site web.  Il est par contre toujours disponible sur le forum pour consultation par les membres du groupe.

• 19/01/2004 - Recette de Oh! Henry

Marie-Hélène Bourdages a fournie une recette de Oh! Henry pour le site.  Vous la retrouverez dans la section diète, la catégorie "Recettes" et la sous-catégorie "Dessert".

• 07/01/2004 - Réunion sur les tests de porteurs + Activité de financement

1. Le procès-verbal de la réunion du 8 décembre 2003 sur les tests de porteurs a été ajouté à la section GAETQ (Réunions)

2. (SVP, lire la mise à jour plus bas) Nous aurons une activité de financement vers la fin de mars 2004 soit le dimanche 13 mars 2004. 
   
   Il s'agit d'un tournoi de quilles organisé par M. Sylvain Gaudreault d'Alma. Le tout se déroulera à St-Nazaire au Lac-St-Jean. Des détails sont à venir.

MISE À JOUR (07/02/2004):  L'activité aura lieu le 13 mars et non le 20 mars comme cela était indiqué avant.

• 05/01/2004 - Nos enfants ne sont pas seuls à suivre une diète stricte...

Nos enfants ne sont pas seuls à suivre une diète stricte.  En effet, plusieurs pesonnes suivent volontairement des diètes.  Certains sont végétariens, frugivores, macrobiotiques, etc.  Parmis ces diètes, l'une ressemble un peu à celle que nos enfants doivent suivre : le végétalisme.

Les végétaliens ne consomment aucun ''produits'' de provenance animale. Donc pas de viandes, de fruits de mer, d'œufs et produits laitiers. Aussi, les végétaliens ne causent aucune souffrance aux animaux. Ils ne portent pas de cuir, fourrure et s'assurent que les produits qu'ils achètent (cosmétiques, produits nettoyants, etc..) ne soient pas testés sur les animaux en laboratoires (bien entendu, nos enfants n'ont pas à faire tout ça!).  Évidemment, leur diète est moins stricte que celle de nos enfants en ce sens que les végétaliens mangent des noix, des légumineuses, du tofu, etc. et de plus, ils n'ont pas à compter les quantités de tyrosine et de phénylalanine...

Voici quelques célébrités internationales végétaliennes à ce qu'il paraît :

• Alicia Silverstone - (Elle a joué dans "Batman and Robin" et plusieurs vidéos de Aerosmith)

• Bryan Adams - (Chanteur canadien populaire)

• Daniel Johns - (Membre du groupe silverchair)

• Drew Barrymore - (Actrice, elle a joué une des anges de Charlie dans "Charlie's Angels")

• Ed Templeton - (Champion mondial de skateboard)

• George Harrison - (Membre des Beatles)

• Gillian Anderson - (A joué l'agent Scully de X-Files)

• Joaquin Phoenix - (Acteur jouant le méchant empereur dans le film "Gladiator")

• Lindsay Wagner - (La femme bionique)

• Martina Navratilova - (Joueuse de tennis professionnelle)

• Pamela Anderson - (A joué dans "Baywatch")

• Paul McCartney (Membre des Beatles)

• Peter Brock  (Un champion de course automobile)

• Woody Harrelson (A joué dans "Natural Born Killer")

• et plusieurs autres!!!

En espérant que cet information (très superficiel, il est vrai!!!) vous aura diverti un peu! (tiré du site web suivant:  http://www.vegecelebrites.com/index.html ).

Pascal

• 26/12/2003 - Joyeux temps des fêtes

Bonjour à toutes et tous,

Nous avons cette année une période des Fêtes assez changeante en terme de température, soit de la neige à la pluie en passant par les inondations!

J'espère que cela ne vous cause pas plus de préoccupations qu'à l'habitude! Je vous souhaites un beau temps des Fêtes et surtout une belle année 2004!

Pour l'année 2004, souhaitons que ce sera la dernière année où l'on discutera de la mise en place d'un programme de dépistage. En attendant, profitons de toutes les tribunes pour faire valoir notre point de vue sur le dépistage des porteurs.

N'oubliez pas de vous inscrire sur notre Forum !!

À bientôt!

Gérard

• 21/12/2003 - Quelques petites nouvelles

1. Le 11 septembre dernier,  l'association des cadres de ville Saguenay nous remettait un chèque de 6,700$ qui avait été amassé lors d'un tournoi de golf tenu cette même journée.  Le GAETQ tient à remercier l'association des cadres, les organisateurs du tourmoi ainsi que les donateurs pour leur générosité.  La photo suivante est tirée du journal le Quotidien publié peu après le tournoi :

2. Catherine Marchand a ajouté des précisions à sa recette de beignes.  Elle rappelle qu'il ne faut pas mettre les beignes dans la friture, mais qu'il faut les faire cuire au four dans un moule à beignes à 350° pour environ 15 minutes.  

Pour vous procurer le moule:

• ARES, magasin d'accessoire de cuisine, 15 $;

• Prime de luxe: www.primesdeluxe.com, 15 $, un représentant de votre région vous commandera ce produit 

Cette information a été ajoutée à la recette et aussi à la section Diète (Trucs et Conseils)

3. Les procès-verbaux et comptes rendus de réunions qui ont été placés temporairement dans la section document du forum ont été copiés dans la section GAETQ (Réunions) du site.  

• 17/12/2003 - Les aliments réguliers et leurs échanges

Une liste d'aliments détaillés selon leurs contenus d'échanges a été ajoutée à la section Diète (Recettes et autres produits).  

Notez bien que cette liste est destinée strictement à l'usage des parents d'enfants tyrosinémiques suivant la diète basée sur les échanges.  La plupart des produits listés peuvent être consommés de façon limitée ou très limitée.  La catégorie des aliments défendus est fournie à titre informatif seulement, ses aliments ne doivent pas être consommés. 

Cette liste a été tirée du document suivant:

BOUTHILLIER, Lise; DESMARAIS, Francine; REGIMBALD, Danielle "Alimentation restreinte en phénylalanine et tyrosine"; l'Hôpital Sainte-Justine; Octobre 1994.

• 14/12/2003 - Profil nutritionnel des produits de Cambrooke

Le profil nutritionnel des produits Cambrooke est disponible en format pdf dans la section Diète (Banque).  Vous aurez besoin du logiciel Adobe Acrobat pour le lire.  Vous pourrez télécharger ce logiciel sur le site suivant:

• 10/12/2003 - Le forum est ouvert

Le forum ainsi que les autres outils que le CEGEP de Chicoutimi a accepté de nous permettre d'utiliser sont prêts à être utilisés dans la section forum.    

• 07/12/2003 - 7 nouvelles recettes

7 nouvelles recettes trouvées ou créées par Catherine Marchand ont été ajoutées à la section "Diète" :

• Salade de pâtes au basilic

• Saucisses

• Légumes de chez nous

• Soupe minestrone milanaise

• Muffin aux pommes et bleuets

• Petits oeufs de Pâques

• Panzarotti

 

• 03/12/2003 - Article sur le faa et le glutathion

Un article scientifique intéressant se retrouve dans la revue "Médecine/Sciences" qui a été publiée en Octobre 2003.  Il traite des effets, sur le foie, de la combinaison du fumarylacétoacétate (FAA) et du glutathion (GSH). 

L'article a été écrit par Anne Bergeron, Rossana Jorquera et Robert M. Tanguay du Laboratoire de génétique cellulaire et développementale de l'Université Laval.

Vous pourrez le lire en suivant le lien suivant (SVP, lire la mise à jour plus bas):

http://www.erudit.org/revue/ms/2003/v19/n10/007170ar.html

• 01/12/2003 - Le site fait peau neuve!

Le site fait peau neuve.  Si vous avez des commentaires ou des suggestions n'hésitez pas à les faire parvenir au GAETQ.  Surveillez le lancement de la nouvelle section forum.  En effet, Gérard a fait des démarches auprès du CEGEP de Chicoutimi et ils ont accepté de nous laisser utiliser leur forum!

Pascal et Julie

• 26/11/2003 - Répondant pour Montréal élu 

Bonsoir à tous,

La première nomination d'un répondant local a eu lieu le 22 novembre. Il s'agit de Catherine Marchand qui sera le répondant pour le groupe de Montréal.

Félicitations à Catherine! Ce serait intéressant que les autres régions se manifestent aussi!

Gérard

• 24/11/2003 - Néoral et Prograf

Dernièrement nous avons eu des discussions concernant le Néoral (cyclosporine) et  le Prograf (Tacrolymus ou FK-506).  Nous discutions autour du rejet, de la fibrose hépatique et de la pertinence du néoral versus le Prograf lors de la greffe hépatique.

J’ai fait quelques démarches auprès de médecins et aussi auprès de la compagnie Novartis qui produit le Néoral.  Ma dernière communication avec le Dr Fernando Alvarez de l’Hôpital Ste-Justine nous éclaire en ce qui concerne le choix de l’une ou l’autre des médications.

Premièrement parlons de la fibrose hépatique.  Cette forme d’affection est en fait une forme de rejet où les enzymes hépatiques deviennent élevés.  Le médecin se demande qu’elle est la thérapie qui conviendra le mieux ? L’enfant prend du Néoral, de l’Immuran et la Prednisone..  Le Néoral ne suffit pas, l’Immuran non plus de même que la Prednisone.  Il reste la possibilité de traiter avec de la cortisone intraveineuse (le SOLU-MÉDROL).  On sait que la cortisone a certains effets secondaires indésirables comme les poils, la prise de poids et elle a une influence sur la croissance.

Donc devant ces faits on peut aujourd’hui se tourner vers un autre choix.  Ce choix c’est le Prograf.  Il est plus puissant que le Néoral et ne nécessite pas d’augmenter l’Immuran et /ou la Prednisone.  C’est pour cette raison que certains de nos petits greffés ont débuté leur traitement anti-rejet avec le Néoral et que maintenant ils prennent  du Prograf.

Deuxièmement nous avons parlé du rejet chronique.  Pour la même raison que mentionné plus haut le Prograf étant plus puissant on le préfère au traitement à la cortisone.

Nous avons aussi discuté de la pertinence de commencer le traitement anti-rejet immédiatement avec le Prograf.  Le Dr Alavarez fait remarquer qu’au départ les doses de médicaments sont très importantes.  Il m’informe que le Prograf est plus toxique à haute dose que le Néoral.  Il est certes plus puissant mais aussi plus néfaste à haute dose.  Par contre à dose d’entretien il est plus puissant que le néoral et pas plus toxique pour le rein.

Donc il est plus prudent de commencer avec le Néoral, l’Immuran et la Prednisone et si nécessaire on transfert vers le Prograf  sans plus d’effet secondaire et sans plus de complication.  Donc plusieurs de nos petits prennent le Prograf et s’en porte mieux.

J’espère que ces quelques lignes vous ont donné un peu plus d’informations.

Gérard Tremblay, président GAETQ

• 13/11/2003 - méthylcellulose

Ceci est pour vous aviser que le méthylcellulose qui est utilisé dans
plusieurs recettes fournis par Catherine Marchand est maintenant disponible
du Centre Nationale d'aliment.Il y a aussi 2 autres produits disponible.

1522 Methylcellulose ENERG 225g (permet au pain ,gateau d'avoir une texture qui tient)
512 ou 513 Quick Thick kingsmill (épaississant)
1020 Ziti ail et fines herbes (tartinade)



Il y a aussi des produits discontinué (1520). J'ai demandé pour la liste en
format électronique que je vous ferai parvenir lorsque disponible.

René

• 11/11/2003 - Recettes et autres...

Les 31 nouvelles recettes fournies par Catherine Marchand ont été ajoutées à une application.  Celle-ci peut être accédée via le bouton "Recettes".  Elle a été testée avec Internet Explorer 6 et Netscape 7.1.  Si vous avez des questions ou des commentaires, n'hésitez pas à les faire parvenir au Gaetq.

Pascal et Julie

• 08/11/2003 - À venir 

De petits changements ont été fait au site web afin de fournir de l'espace pour des nouveautés à venir dont :

• 31 recettes trouvées ou créées par Catherine Marchand;

• un forum qui permettra aux visiteurs du site de communiquer ensemble;

• un nouveau look.

Pascal et Julie

• 03/11/2003 - Votre compte chez cambrooke 

Bonjour, 

Pierre Laberge m'informe que les comptes chez cambrooke sont ouverts du 01 janvier au 31décembre. Pour connaître votre solde communiquer avec votre CLSC, ou directement avec cambrooke. 

Gérard 

• 29/10/2003 - La Fondation Canadienne Rêves d'Enfants

Nos enfants atteints de la tyrosinémie qui ont entre 3 et 18 ans sont admissibles à avoir un de leurs plus grands rêves réalisé par la Fondation Canadienne Rêves d'Enfants.  Rendez-vous à l'adresse suivante pour obtenir plus d'informations:

http://www.childrenswish.ca/  

• 19/08/2003 - Recette de couscous

Bonjour,

    Dans la section des recettes, il y a une recette de couscous provenant de Cambrooke Foods.  À bientôt!

Gérard

• 12/08/2003 - Petite histoire

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai placé sur le site sous l'onglet Liens un lien pour un article paru dans la revue Notre Dame du Cap (le lien à été retiré jusqu'à ce que l'article soit retrouvé !).

Il s'agit d'une petite histoire conernant Éloïse Desrochers.
Allez-y.

Gérard

• 12/08/2003 - Projet

Répondant local document de travail

Nomination  :

            La nomination du répondant local sera faite lors d’une réunion du groupe local avec toutes les personnes de sa région.

Tâches  :

1. fait le lien entre le GAETQ et son groupe local;
2. fait le lien avec le médecin responsable, la diététiste et l’infirmière clinicienne de son groupe;
3. produit un compte-rendu lors des réunions de son groupe;
4. distribue la documentation pertinente à son groupe en accord avec le GAETQ:
1. dépliants;
2. articles;
3. livres de recettes;
5. s’occupe de levée de fond dans son secteur selon les modalités du GAETQ  :
1. garde en réserve des feuillets de Lotomatique;
2. garde des petites banques de collecte;
3. supporte les organisateurs d’événement  :

                                                               i.      Brunch;

                                                             ii.      Golf;

                                                            iii.      Souper;

                                                           iv.      Vente de garage;

4. garde en réserve des cartes de dons lors de décès;

Avantages  pour le répondants:

1. Le lien Internet par câble ou téléphone, haute vitesse ou modem sera remboursé; (max  : 625$/an)
2. Seront aussi remboursés  :
1. frais d’appel;
2. photocopies;
3. déplacement obligatoire;

• 30/06/2003 - Les vacances 2003!

Bonjour à toutes et à tous,

     Nous avons eu une réunion le 16 juin pour adopter les états financiers.  On devrait donc se voir à l'automne à Québec, vers la fin septembre ou au début d'octobre.  

• 30/06/2003 - Cambrooke

Bonjour,

Nous avons une recette de carottes marinées et le nouveau bon de commande de cambrooke incluant des nouveaux produits. Le tout est sur le web.

Gérard

• 20/04/2003 - C'est le temps des impôts !!!

Bonjour, c'est maintenant le temps des impôts et deux parents ont réussi à recevoir une déduction pour personnes handicapées. Ils ont eu à faire des démarches, mais le résultat est positif.  Voici les détails: 

L'état de nos enfants tyrosinémiques leur permet pour l'année d'imposition 2002 (et aussi pour un certain nombre d'années précédentes) de remplir les critères provinciaux et fédéraux donnant droit à des crédits d'impôt additionnels.  Ces crédits d'impôt transférables sont: 

• Montant pour déficience (provincial):

• Montant pour personnes handicapées (fédéral):

Ce dernier crédit (Montant pour personnes handicapées) à déjà été difficile à obtenir, mais en 2001, un des parents du GAETQ à été en opposition et à gagné en utilisant un jugement de cour qui était favorable à la situation de nos enfants au niveau du critère de l'alimentation.  Cette décision à créé un précédent qui permet aux enfants tyrosinémiques d'obtenir ce crédit.  

Le budget Manley du 18 février 2003 prévoit des modifications importantes aux conditions d'admissibilité à ce crédit et introduit aussi un revenu familial maximal pour l'obtention du crédit.  Le site suivant explique ces modifications (je n'ai pas vérifié la crédibilité ou les sources des auteurs de ce site... mais le site est très clair):

 http://www.cqff.com/INFORMFED%20-%2019-02-2003%20CQFF.pdf

Un comité consultatif à été mis sur pied pour étudier les modifications qui devront être apportées concernant ce crédit.  Nous verrons donc en 2003 si nous pourrons encore recevoir le crédit d'impôt fédéral.  Réferz-vous à ce site du ministère des finances du Canada pour plus d'informations:

 http://www.fin.gc.ca/news03/03-016f.html

NB:

• Il est possible de demander ces crédits pour les années antérieures si vous ne l'aviez pas demandé ou s'il vous avait été refusé.  Par exemple, si votre enfant tyrosinémique à 3 ans et que vous n'avez pas profité de ce crédit, vous pouvez le demander pour l'année 2002, mais aussi pour les années 2000 et 2001 par exemple.  Pour plus de détails,  communiquez avec Revenu Québec et Revenu Canada.

• Aussi, nos enfants ont droit à une allocation supplémentaire de 119$ par mois. Cette allocation provinciale n'est pas soumise à la règle du revenu famillial. C'est une allocation supplémentaire pour la personne handicapée. Il faut la demander!